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Sclerosi Multipla, CCSVI ribatte ad AISM: non "annacquare la realtà"

L'Associazione "CCSVI nella Sclerosi Multipla" risponde alla nota stampa "spontanea" dell'"Associazione Italiana Sclerosi Multipla" a sua volta provocata da un comunicato della "CCSVI nella SM" che attaccava il Ministero della Salute che rischia di "di far scomparire una ricerca tutta italiana".

L'Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla controbatte con un nuovo comunicato alla nota dell'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) intitolato "L'Italia non resta a guardare". Facendo un sunto delle "puntate precedenti" di cui via abbiamo già parlato in precedenti articoli (http://is.gd/hHm11A) tutto inizia quando la Onlus "CCSVI nella Sclerosi Multipla" ("nata il 9 aprile 2010 al fine di dare visibilità e concretezza al movimento di malati che, a partire dalla pubblicazione della ricerca del Prof. Paolo Zamboni e del Dott. Fabrizio Salvi, in pochi mesi si è manifestato in internet") pubblica un amaro comunicato riguardo allo "stato dell'arte" della ricerca in Italia sulla scoperta di Zamboni intitolato "CCSVI: a rischio una ricerca tutta italiana" (qui in versione integrale, http://is.gd/768UrN). Nel sommario del comunicato si leggeva: "I condizionamenti e le difficoltà poste dal Ministero della Salute rischiano, ancora una volta, di far scomparire una ricerca tutta italiana". A questo comunicato risponde l'AISM con una nota stampa intitolata: "L'Italia non resta a guardare" rivolto espressamente alla "CCSVI nella SM" (qui in versione integrale, http://is.gd/Yie8T4). Nel sommario della nota dell'AISM si legge: "L'Italia non resta a guardare, anzi, nel nostro paese si conduce la migliore ricerca – AISM controbatte alle affermazioni di Gisella Pandolfo Pres. dell'associazione CCSVI - facendo un punto sullo stato della ricerca sulla SM a livello internazionale. Il nostro paese è coinvolto in oltre 15 progetti internazionali di ricerca sia sui meccanismi di base della malattia sia sulla sperimentazione terapeutica". E' necessario, per una corretta comprensione della "polemica", informarsi su chi siano e che cosa facciano le due organizzazioni che si occupano di Sclerosi Multipla, sui rispettivi siti ("AISM" - http://www.aism.it; "CCSVI nella SM" - http://www.ccsvi-sm.org) e, naturalmente, leggere con attenzione i rispettivi comunicati. L'Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla, letta la nota dell'AISM, risponde in modo estremamente franco, come nello stile dell'Associazione, sottolineando che il loro comunicato "CCSVI: a rischio una ricerca tutta italiana" si rivolgeva "al Ministro della Salute Ferruccio Fazio, e NON all'AISM" e puntualizzando quindi che "si riferiva espressamente alla ricerca sulla CCSVI (Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale, patologia scoperta dal prof. Paolo Zamboni, Università di Ferrara) e non intendeva esprimere alcun giudizio sugli altri molteplici ambiti della ricerca scientifica sulla Sclerosi Multipla (SM)". Il comunicato della "CCSVI nella SM" prosegue: "Fondamentalmente, l'Associazione CCSVI nella SM metteva in discussione il disinteresse, le prese di posizione e le circolari del Ministro della Salute Fazio, estremamente restrittive anche sulla possibilità di fare sperimentazioni osservazionali (ossia NON in doppio cieco) sull'angioplastica dilatativa come terapia per la CCSVI e per la SM. Mettendo quindi a rischio, appunto, una scoperta e una ricerca tutta italiana ormai condivisa, sperimentata e finanziata dal pubblico nel resto del mondo. Dimostrando di non prendere a cuore la speranza dei 60.000 malati di SM italiani. Ribadiamo, stiamo parlando di 60.000 persone solo in Italia per le quali adesso c'è una speranza che non c'era mai stata, e che non vogliono che si perda tempo, perché il tempo è loro nemico". Ma dei dubbi sovvengono all'associazione guidata da Gisella Pandolfo: "La prima cosa che attira l'attenzione è che, anziché rispondere il Ministro, come speravamo, abbia risposto l'AISM. AISM e Ministero della Salute, per ciò che riguarda la CCSVI e la SM, sono forse la stessa cosa? L'una si identifica con l'altro, o viceversa? La ricerca italiana, in questo ambito, si identifica e si riduce forse a ciò che finanzia AISM? Così non può essere. In uno stato democratico con un servizio sanitario pubblico un privato può, eccezionalmente, intervenire cofinanziando in modo trasparente e secondo precise regole dettate dal pubblico, ma non può certo condizionare le scelte delle istituzioni. E della ricerca. Sarebbe inaccettabile". Prosegue il comunicato: "La seconda cosa che colpisce è, ovviamente, il contenuto della nota AISM in questione. Rispondere, come ha fatto spontaneamente AISM, riportando l'elenco di tutte le sperimentazioni dei diversi ambiti della ricerca sulla Sclerosi Multipla significa voler annacquare la realtà mediante una lettura distorta nel nostro comunicato. Significa forse sminuire l'evidenza del suo studio epidemiologico, quello in corso sulla correlazione tra CCSVI e SM. Significa forse mettere le mani avanti sui risultati che darà questa unica sperimentazione finanziata da AISM-FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla) per la CCSVI, che ha visto le dimissioni del Prof. Zamboni dal suo Steering Comittee avendola egli giudicata non fattibile a causa della scarsa adesione al suo protocollo e del timing imposto per la formazione degli sperimentatori. Un pesante vizio d'origine che non sempre viene ricordato nell'informazione". Nel comunicato stampa della "CCSVI nella SM" (qui in versione integrale http://is.gd/AkU63c) si ricorda poi la sperimentazione "Brave Dreams (Sogni Coraggiosi, acronimo di BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosis), guidata dal prof. Zamboni e dal neurologo Fabrizio Salvi dell'Ospedale Bellaria di Bologna - l'unica che risponda a tutti i requisiti ufficiali richiesti - consegni alla comunità scientifica internazionale risultati esaurienti e definitivi". La "CCSVI nella SM" infatti non può fare a meno di ricordare, amaramente, che la sperimentazione "pronta da tempo, Brave Dreams sta stentando a partire per mancanza di fondi, ma grazie anche alla mobilitazione dei malati è giunta davvero al nastro di partenza". "Concludiamo augurandoci che il dibattito sulla CCSVI non debba ridursi ad una triste e inutile contrapposizione tra le Associazioni coinvolte. Non è certo questo ciò di cui i malati hanno bisogno, ed è l'ultima cosa che noi vorremmo", si conclude il comunicato.

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