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CCSVI nella Sclerosi Multipla:dopo Report Comi si dimetta da AISM-FISM

La CCSVI e il suo "frequente" rapporto con la Sclerosi Multipla va in televisione. Su Report si vedono i malati che, una volta operati, fanno il giro dell'isolato o stanno su una sola gamba per "dimostrare" di stare bene. In tv si vedono anche il professor Paolo Zamboni, il dott. Fabrizio Salvi e il professor Giancarlo Comi di cui la CCSVI nella SM chiede le dimissioni da SIN e dallo studio COSMO finanziato da FISM.

Dopo la puntata di Report del 4 dicembre 2001, dove il professor Paolo Zamboni era protagonista del servizio di Bernardo Iovene nella rubrica "C'è chi dice no", la CCSVI (ovvero la Insufficienza Venosa Cerebro-Spinale Cronica), patologia "frequentemente" connessa con la Sclerosi Multipla ha avuto la possibilità di arrivare al "grande pubblico televisivo".
E' infatti solamente con la televisione e l'"apertura" di programmi "mainstream" che le persone possono incominciare a conoscere degli argomenti che riguardano quei "molti ma non tutti". Argomenti che difficilmente trovano anche asilo su internet, dove certo il "retweet" o il "mi piace" non costano niente, ma dove il dito diventa molto pesante se non si tratta del solito rancio al "glutammato televisivo", per citare Ernest Kattens, derivato dai mass-media tradizionali.
La CCSVI e il "metodo Zamboni" infatti trovano piuttosto raramente la giusta eco sulla stampa web che, per tanti motivi, innanzitutto "di pubblico" (che è questo), e per interessi immaginabili (basti vedere la composizione azionaria dei giornali), cercano di evitare l'argomento. Report ha avuto il merito, pur non essendo quel Report "di una volta" (tanto che l'accento sembra cambiato emblematicamente, prima "era" Rèport, ora "è" Repòrt), di avere nella puntata del 4 dicembre non tanto l'aver raccontato la faccenda, molto complessa da "sceneggiare", ma quantomeno di aver fatto "vedere" alla gente i pazienti affetti da Sclerosi Multipla dopo "l'operazione".
"Sono entusiasta anche perché praticamente sono rinato. Sono un'altra persona, completamente diversa. Cioè non so come...già il fatto – quant'è che siamo qui? - dieci minuti che sono qui in piedi... è un fatto assolutamente sconvolgente. Io prima dovevo mettermi seduto... le dico così?", dice Franco Casarini. "Sono stato ... della prima tranche: i primi 65, che hanno fatto. Subito ho sentito leggerezza, la prima cosa che ho sentito, e calore nelle mani: si risentivano le cose. E pian pianino sono andato migliorando anche", dice Paolo Riccomini. Ma c'è anche chi dice "no". Ed è il professor Giancarlo Comi, Presidente SIN, Società Italiana Neurologia che, durissimo, spiega a Iovine: "Il malato quando sta male, ovviamente, è disposto a tutto. A fare tutto. Chiaramente".
Il filmato di Report, per chi non l'avesse ancora visto è a questo indirizzo mentre la "sbobinatura" completa è qui in PDF. La CCSVI nella SM, l'associazione "nata il 9 aprile 2010 al fine di dare visibilità e concretezza al movimento di malati che, a partire dalla pubblicazione della ricerca del Prof. Paolo Zamboni e del Dott. Fabrizio Salvi, in pochi mesi si è manifestato in internet", ha ovviamente preso posizione verso due "soggetti" del reportage.
Il primo è la Regione Emilia Romagna che "risponde di non sapere" sull' "anarchia di privati che sono diventati per i malati l'unica via di salvezza" e la seconda proprio sul professor Comi. Il servizio di Report, per la CCSVI nella Sclerosi Multipla Onlus ha infatti evidenziato "il coraggio di una scoperta rivoluzionaria e scientificamente inattaccabile, contrastato e irragionevolmente osteggiato dalla classe neurologica italiana, dietro alla quale si nascondono pesantissimi conflitti di interessi".
"Mentre esprimiamo totale solidarietà al Dott. Fabrizio Salvi per il vergognoso attacco subito da parte del Prof. Giancarlo Comi, Presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN) - scrive in una nota la CCSVI nella SM - confermiamo la massima preoccupazione per ciò che la SIN ha saputo, anche questa volta, mettere in campo attraverso il proprio massimo esponente. Ci pare che si sia toccato il fondo e che Comi abbia confermato la propria totale inadeguatezza a guidare la Società scientifica dei neurologi italiani. Per questa ragione ci accingiamo a chiedere alla SIN le sue dimissioni immediate". Ma non è tanto il ruolo che il Prof. Giancarlo Comi ricopre in SIN a preoccupare la CCSVI nella SM ma il fatto che il Prof. Comi è "anche componente di peso del comitato scientifico FISM, la fondazione che finanzia AISM, e principal investigator dello studio COSMO finanziato da FISM, che dovrebbe valutare la correlazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla". Per questo motivo l'Associazione chiede le "dimissioni immediate di Comi dai seguenti incarichi" che sono sostanzialmente due: "principal investigator e componente dello Steering Comitee dello studio epidemiologico COSMO" e "membro del Comitato Scientifico e del Consiglio di Amministrazione della FISM che sta valutando la possibilità di un finanziamento alla sperimentazione scientifica Brave Dreams". Brave Dreams è il "Sogno coraggioso" di Zamboni (e della CCSVI nella SM e di tutti quelli che credono in Zamboni e Salvi) e cioè il primo "studio clinico per la valutazione dell'efficacia e della sicurezza dell'intervento di disostruzione delle vene extracraniche nei pazienti con sclerosi multipla e diagnosi di 'Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale' (CCSVI) promosso dalla Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara che vede il prof. Paolo Zamboni in veste di principale ricercatore".
Scrive la CCSVI che "per meglio comprendere il peso delle affermazioni infamanti di Comi ricordiamo che egli è anche: membro dell'Executive Committee of American Academy of Clinical Neurophysiology, membro dell'Executive Board of European Charcot Foundation for MS Researches, direttore scientifico dell'International School on Multiple Sclerosis, membro del Comitato Esecutivo European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, direttore scientifico MS Accademia, presidente del Comitato Scientifico ARIN e presidente della Società Italiana di Neurofisiologia Clinica.
E' infine Managing Editor di Topics in Neurosciences, membro dell'Editorial Board di: Eur Neurol, J Eur Neurol, Trends in Medicine, Neurological Sciences, Clinical Neurophysiology, The Lancet (Italia)". Ma la Onlus ricorda anche nella sua nota un particolare non trascurabile. "A tanto peso scientifico si accompagnano altrettanto pesanti conflitti di interessi, avendo egli ricevuto compensi da tutte le case farmaceutiche che producono farmaci per la sclerosi multipla come pubblicamente dichiarato: Merck Serono, Novartis, Sanofi-Aventis, Teva Pharmaceuticals, Biogen-Dompé, Bayer Schering Pharma AG, Serono Symposia International Foundation" scrive la CCSVI nel comunicato.
C'è chi ricorderà a questo proprosito un articolo apparso su "Il Giornale" di qualche giorno fa dove proprio il professor Paolo Zamboni diceva, a proposito della Sclerosi Multipla: "Come si legge in Sogni coraggiosi, 'ci sono quelli che vivono con la sclerosi multipla e quelli che vivono della sclerosi multipla'. 'E' una malattia curata con circa 40 farmaci prodotti da una decina di multinazionali, ma negli ultimi stadi le medicine diventano inutili. Un paziente in terapia in Italia costa al Servizio sanitario nazionale dai 22.000 ai 25.000 euro l'anno. Un esempio: per i 500 vicentini affetti da SM curati all'ospedale San Bortolo si spendono 11 milioni di euro. Ci aggiunga il business collegato alla disabilità: carrozzine, protesi, ausili di sostegno, pannoloni'" ("Un medico malato è riuscito a curare la sclerosi multipla").
Dopo il servizio di Report la CCSVI nella Sclerosi Multipla sottolinea quindi che "più di tutto, possiamo dire che il re è nudo!". "Sono finite le frasi di circostanza, quelle che si appellavano alla richiesta di rilevanza scientifica. E' terminato pure l'arroccarsi dietro all'invito alla prudenza con la scusa della salvaguardia della sicurezza dei pazienti - scrive sempre l'Associazione guidata da Gisella Pandolfo - Il confronto da scientifico si è fatto diffamatorio, di fronte alle telecamere, nei riguardi dell'unico neurologo che ha sacrificato tutto se stesso per la ricerca sulla CCSVI in cui crede. Le esternazioni che ieri (4 dicembre 2011, ndr) milioni di telespettatori, chissà quanti di essi malati di sclerosi multipla, hanno dovuto subire, ci fanno gridare allo scandalo e ci auguriamo che ne siano allo stesso modo scandalizzati al più presto l'ordine dei medici, le procure, i tribunali. Questa è la triste realtà con cui siamo costretti a confrontarci: non più 'solo' atteggiamenti oscurantisti e minaccianti, ma pergiunta diffamatori e offensivi. E chi ne fa le spese, ancora una volta, sono i malati."

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