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Emofilici: "Non tornare indietro". Balduzzi: "confermiamo impegno"

La nona Giornata Mondiale dell'Emofilia (GME 2013) celebrata in 113 Paesi ha come parola d'ordine "Close the gap". E l'Italia con FedEmo, la Federazione della Associazioni Emofilici, ce la mette tutta collaborando ad un importante progetto di solidarietà internazionale. Ma in Italia gli emofilici lanciano un grido d'allarme: "Non abbiamo fatto tanta strada per tornare indietro proprio ora".

In occasione della nona Giornata Mondiale dell'Emofilia (GME 2013) la FedEmo (Federazione della Associazioni Emofilici) si associa allo slogan operativo della Federazione Mondiale dell'Emofilia (WFH), cioè "Close the gap", ovvero colmare il divario per il trattamento dei pazienti emofilici nel mondo. FedEmo proprio durante la Giornata Mondiale, il 17 aprile, ha organizzato a Roma un incontro, un "Open Day" presso San Giovanni Battista dè Genovesi che è diventata un' "Ambasciata Temporanea dell'Emofilia". Nel corso della giornata, oltre ad una Tavola Rotonda e ad alcuni simposi a tema, sono stati illustrati progetti di cooperazione internazionale per il supporto ai pazienti emofilici di Afghanistan, Egitto, India, Zambia, Eritrea ed America Latina.
Nell'ambito di questo progetto nella Giornata Mondiale dell'Emofilia sono stati consegnati all' Ospedale Esteqlal di Kabul, 700 flaconi di medicinali plasmaderivati. Giuliano Grazzini, Direttore del Centro Nazionale Sangue ha affermato in proposito: "A Kabul è in corso uno studio sul trattamento dei pazienti emofilici nell'ambito del Programma di collaborazione a valenza umanitaria e scientifica per l'utilizzo razionale ed etico di Fattore VIII da plasma nazionale in essere tra il Centro Nazionale Sangue e la Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano".
In una nota FedEmo ricorda difatti che lo scorso 7 febbraio Governo, Regioni, Province Autonome di Trento e Bolzano hanno sancito un Accordo per la promozione ed attuazione di accordi di collaborazione per l'esportazione di prodotti plasmaderivati a fini umanitari.
Gabriele Calizzani, Presidente FedEmo osserva: "E' un accordo che assicura un utilizzo razionale ed etico degli emoderivati eccedenti e che valorizza l'aspetto volontaristico e anonimo della donazione, oltre all'impegno quotidiano dei professionisti e della rete trasfusionale dell'Italia. Questo Accordo è stato reso possibile grazie all'impegno del Ministero della Salute, degli Affari Esteri, della Difesa e della Cooperazione Internazionale e fortemente sostenuto dalle Associazioni e Federazioni di donatori (AVIS, CRI, FIDAS e FRATRES), dai professionisti del settore (SIMTI e AICE), oltre che dalle associazioni di pazienti emofilici".
Ma in Italia la FedEmo il giorno della IX Giornata Mondiale dell' Emofilia lancia un grido d'allarme: "Non abbiamo fatto tanta strada per tornare indietro proprio ora". La Federazione delle Associazioni Emofilici chiede infatti alle istituzioni "un'attenta valutazione dei traguardi raggiunti negli ultimi 30 anni nella terapia di questa rara malattia genetica, affinché si eviti di compiere un pericoloso 'passo indietro' a causa di possibili riduzioni della spesa sanitaria in un momento di drastica riduzione della spesa pubblica in generale. Tale scenario rappresenterebbe un serio rischio per la comunità emofilica e accentuerebbe, di fatto, le differenze di cura tra regioni".
Il Ministero della Salute risponde a breve giro, inviando al convegno un messaggio del ministro. Il prof. Renato Balduzzi oltre a sottolineare "lo sforzo e il vivo interesse del Ministero della Salute a sostenere la battaglia della comunità emofilica internazionale che chiede di ridurre il divario esistente nell'accesso alle cure da parte dei pazienti in Paesi di minore livello socioeconomico" afferma di condividere il senso della giornata. Scrive il Ministro della Salute alla FedEmo a convegno: "Condividiamo concretamente la parola d'ordine di questa Giornata 'Non tornare indietro' perché molta strada è stata fatta in questo settore, soprattutto nell'anno appena trascorso. Il Ministero della Salute conferma il proprio impegno e la volontà di collaborazione con le altre Istituzioni e con le Associazioni dei pazienti, in primo luogo la Fedemo, in rappresentanza di tutta la comunità emofilica nella convinzione che i risultati ottenuti siano da considerare un vanto ed un esempio nell'ambito dello studio e dell'assistenza alle malattie rare nel nostro Paese".

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