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Giornata delle malattie rare: quando anche i farmaci sono "orfani"

Le "malattie rare" non sono poi così "rare" se pensiamo che colpiscono decine di milioni nel mondo, soprattutto bambini. Più che "malattie rare" potrebbero essere chiamate "malattie padmea" (poco appetibili dalle multinazionali e affini), ecco perché si parla sempre più di "farmaci orfani".

Il 28 Febbraio si celebrerà la "Rare Disease Day 2011", la giornata mondiale delle "malattie rare".
Queste malattie "rare" colpiscono decine di milioni di persone nel mondo (rappresentano il 10 per cento delle malattie mondiali) ma per il fatto di essere "rare" appunto, vengono "discriminate" rispetto alle altre.
Per capire, mentre per l'influenza c'è un grande "spreco" di uomini e mezzi, per una malattia che colpisce solamente "pochi" bambini nel mondo, non solo alle volte non esiste assistenza, ma non esistono (né vengono ricercati) dei farmaci e delle cure adatte.
Come tutte le "minoranze" anche il popolo delle "malattie rare" vive quindi grandi disagi, dalla mancanza di farmaci (detti appunto "orfani") alle strutture che mancano.
Nella società capitalistica comanda infatti il mercato, e se i malati sono prima di tutto "clienti" prima che persone che soffrono, è naturale che chi è afflitto da una "malattia rara" sia spesso "malato due volte".
Fortunatamente da qualche anno a questa parte grazie all'impegno di associazioni che premono sulle istituzioni, qualcosa incomincia a muoversi.
Ma che cosa è una malattia rara? Risponde l'Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare: "Una malattia è considerata 'rara' quando colpisce non più di 5 persone ogni 10mila abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche. Si parla infatti di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Del resto, il numero di Malattie Rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000". (http://is.gd/JY8crU) L'ISS-Centro Nazionale Malattie Rare sottolinea anche l'aspetto "principe" del problema, i cosiddetti "farmaci orfani": "Quando si parla di malattie rare si deve parlare, e non si può non farlo, di farmaci orfani. Farmaci che, proprio a causa della frammentazione delle singole patologie, faticano ad incontrare l'interesse economico delle case farmaceutiche".
L'UNIAMO (uniamo.org), la federazione Italiana Malattie Rare sottolinea: "In Italia si stimano in centinaia di migliaia i pazienti affetti da patologie rare che affrontano spesso difficoltà così pesanti da pregiudicare la qualità della vita di interi nuclei familiari, la realtà lavorativa dei loro componenti e spesso anche la loro sopravvivenza economica. Nel 2001 con il DM 279/2001 individua 583 malattie rare e/o gruppi di malattie aventi diritto all'esenzione per le prestazioni sanitarie correlate alla malattia e incluse nei livelli essenziali di assistenza. Molte malattie rare presenti non sono però incluse nell'elenco ministeriale, con drammatiche conseguenze per quei pazienti che, pur avendo una malattia rara, non possono beneficiare di alcuna speciale tutela".

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