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Epatite C: ancora troppe disuguaglianze. Il diritto a guarire è solo per pochi

Cittadinanzattiva presenta insieme al Tribunale per i diritti del malato il Rapporto nazionale 'Epatite, C siamo!'.

"Un cittadino su due affetto da epatite C lamenta scarsa informazione sulle nuove terapie, più di uno su quattro si vede escluso dai criteri Aifa e dalle delibere regionali, e si misura con valutazioni di carattere economico più che clinico" viene fatto sapere in un comunicato da Cittadinanzattiva, che presenta insieme al Tribunale per i diritti del malato il Rapporto nazionale 'Epatite, C siamo!'.

"E anche fra chi accede alle nuove terapie, permane un tempo di attesa anche di sei mesi prima di ricevere i farmaci. - spiega l'associazione - Al contempo nella gran parte delle Regioni non c'è un quadro chiaro sull'effettivo numero dei pazienti da trattare, su quelli che hanno co-infezioni HIV e HCV e sui trattamenti erogati in carcere e restano disomogenee le decisioni e l'accesso ai nuovi farmaci per chi si cura fuori regione di residenza."

«La realtà che le persone affette da epatite C stanno vivendo e che ci hanno segnalato nell'accesso alle nuove terapie che eradicano il virus, non è certo quella di un servizio sanitario nazionale universale ed equo. Infatti il diritto a guarire è per pochi, quelli che sono ammalati abbastanza e che riescono a superare lo scoglio delle liste d'attesa anche di sei mesi; gli altri devono aspettare di peggiorare, o, se possono permetterselo, andare all'estero correndo magari anche qualche rischio. E mentre le istituzioni stanno a guardare, i vuoti lasciati dal SSN sono stati colmati dai cosiddetti 'viaggi della speranza', principalmente in India; nel frattempo, cogliendo la portata di un bisogno insoddisfatto, alcuni soggetti ne hanno creato un business internazionale» denuncia Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e responsabile del Coordinamento delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva.

«Tutto questo è inaccettabile. - prosegue - Vanno superate le attuali diseguaglianze, garantendo l'accesso a tutti i malati. Innanzitutto il fondo per i farmaci innovativi deve essere rifinanziato a partire dalla prossima legge di Stabilità, con risorse nuove e senza intaccare il Fondo Sanitario nazionale, pensando ad esempio alla finalizzazione di quota parte del pay back. Contemporaneamente bisogna continuare a far scendere i prezzi delle nuove terapie, puntando su una maggiore concorrenza tra produttori e formalizzando l'impegno dello Stato a garantire l'accesso per tutti. L'obiettivo Epatiti Virali 0 lo chiede l'OMS. Nel frattempo è urgente eliminare le liste d'attesa per l'accesso ai farmaci: siano fissati con norma dello Stato i tempi massimi che non possono andare oltre 15 giorni dalla decisione condivisa tra medico e paziente. Infine più informazione e più prevenzione per i cittadini».

Cittadinanzattiva specifica quindi che "un cittadino su due (51%) si è rivolto al nostro servizio di informazione, consulenza e tutela 'Epatite, C siamo!', attivo fra luglio 2015 e febbraio 2016, per segnalare difficoltà di accesso alle terapie innovative. A seguire le criticità legate a indennizzo/risarcimento da sangue infetto (44.6%) e, infine, problemi correlati ad invalidità civile e handicap (4.4%). Quasi la metà (45%) di chi ha avuto difficoltà di accesso alle terapie innovative denuncia di non avere sufficienti informazioni sui nuovi farmaci; il 27,5% ha bisogno di delucidazioni sui criteri di accesso stabiliti dall'AIFA ritenuti troppo restrittivi; il 9,5% chiede informazioni sui Centri prescrittori."

"Quello che emerge è dunque uno stato di disorientamento dei cittadini. - viene chiarito - C'è poi chi, pur essendo affetto dalla patologia ma che non versa nelle condizioni di gravità definite da Aifa, si vede costretto a provvedere alla terapia in maniera autonoma, acquistandola a proprie spese stando in Italia (circa 50mila euro il costo privato della terapia) o andando all'estero (principalmente in India). Il 4,5% ci ha contattato per segnalare l'impossibilità di accedere ai farmaci a causa del loro elevato costo, non rientrando nei restrittivi criteri di eleggibilità al trattamento stabiliti da Aifa. Sommato all'1.5% che ci ha contattato per informarsi della possibilità di curarsi all'estero, affrontando viaggi della speranza, restituisce con forza il dramma vissuto da queste persone, il cui unico obiettivo è poter sperare nella guarigione, tentando tutte le strade a disposizione. E ancora il 4%, pur essendo stato ammesso alle nuove terapie, è ancora in lista d'attesa per accedere ai nuovi farmaci."

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